자폐부터 언어학습장애, 뇌성마비에 이르기까지 발달장애(發達障碍)로 인해 고통받는 이들과 가정을 위한 컨퍼런스가 4일 뉴욕 한인타운에서 개최된다.
한미정신건강협회(KABHA 회장 김은희)가 플러싱 163가 사무실에서 오후 7시에 시작되는 ‘발달장애아동 및 성인을 위한 서비스정보 컨퍼런스’는 날로 늘어가는 발달장애에 대한 올바른 지식과 정보를 전달하고 장애아동은 물론, 성인들을 위한 지속가능한 대책을 제공한다는 점에서 관심을 모은다.
지난 2001년 창립된 한미정신건강협회는 정신과의사와 전문간호사, 심리학자, 특수교육교사, 사회사업가 등 80여명의 전문가들이 모인 단체로 한인들의 정신건강 증진에 기여하는데 목적을 두고 있다. 발달장애로 고통받는 한인가정들이 보다 적극적으로 수혜를 받도록 하자는 취지에서 컨퍼런스를 마련했다.
김은희 회장은 “가족 구성원이 발달장애를 앓고 있는 대부분의 가정이 심한 스트레스를 갖는만큼 서포트 그룹이 특히 중요하다”고 강조한다. 한미정신건강협회는 한달에 한번씩 전문가가 참여한 가운데 이들 가정이 모임을 통해 서로의 정보를 공유하고 위안을 주는 서포트 그룹을 운영하고 있다.
발달장애분과위원회(위원장 제니퍼 림) 주관으로 열리는 이날 행사는 전문가들의 정보제공, 상담, 아동과 성인 대상 Q&A와 함께 발달장애 청장년들의 사회성 모임과 부모님과 가족을 위한 서포트 그룹 등 기존 프로그램에 대한 홍보도 하게 된다.
제니퍼 림 위원장은 “1부는 함께 진행하고 2부는 학년기 아동과 청소년을 비롯한 성인 그룹으로 두 그룹으로 나누어 연령에 맞는 관심사에 대해 이야기를 나누게 된다. 예약이 필요없고 간단한 저녁 식사도 준비되어있으니 많이 참석해달라”고 당부했다.
1부에선 3명의 전문가가 다양한 정보를 제공한다. 먼저 줄리아 박 변호사가 ‘특수교육을 받을 법적 권리’에 대한 발표를 하고 배영서 교수(컬럼비아대)가 ‘발달장애에 대한 장기적 안목, 교육 서비스 계획’을, 이윤주 교수(브루클린 칼리지)가 ‘발달장애 가족의 이해와 역할의 중요성’을 각각 발표한다.
김은희 회장은 ‘무엇보다 중요한 것은 해당 가정에 지속성있는 도움을 주는 것이다. 컨퍼런스나 지원 그룹을 병행하면서 누구나 원하면 언제든지 도움과 정보를 받을 수 있도록 한인사회와 함께 하는 정신건강협회가 되도록 하겠다“고 다짐했다.
문의 917-554-5347
뉴욕=노창현특파원 croh@newsroh.com
<꼬리뉴스>
아인슈타인, 빌게이츠도 발달장애 앓아
▲ 아인슈타인과 빌게이츠 www.en.wikipedia.org
발달 장애(Developmental Disability)는 정신이나 신체적인 발달에서 나이만큼 발달하지 않은 상태를 말한다.
일반적으로 지적장애(Mental Retardation), 뇌성마비(Cerebral Palsy), 자폐증, 유전 장애, 염색체 장애(Down Syndrome), 다운 증후군(Fragile X Syndrome)과 아스퍼거 증후군, 아동기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder), 레트 증후군(Rett Syndrome)의 전반적 발달장애(Pervasive Developmental Disorder-PDD)등으로 분류한다.
공통적으로 발달 장애가 있는 경우 언어를 이해하고 사용하는 데 어려움을 겪으며, 전반적인 이해와 관계 형성에서 어려움을 보인다. 어떠한 사물에 특이하게 집착하고, 작은 변화에도 어려움을 겪는다. 또 반복적인 행동이나 신체의 움직임이 있다.
세세한 증상들에는 웃음을 참지 못하며 간지럼에 지나치게 반응하고, 책 읽기를 힘들어하며, 반복되는 게임이나 반복되는 것을 좋아하는 특징이 있다. 놀이 기구를 못타고 구기 종목을 즐기지 못하는 경우도 나타날 수 있다.
태어난 지 12개월까지 밤에 잠을 자지 않고, 자주 울며 筋力(근력)이 떨어지고 감각을 인지하기 어려운 증상을 나타내며, 그 뒤에 막 3세까지는 먹는 음식이 한정되고 새로운 음식에 대한 예민한 반응을 보이는 증상을 나타낸다. 또한 눈의 이상과 사시가 나타날 수 있으며, 걷기 전의 기는 과정이 없거나 짧은 편이다.
발달장애는 많은 원인들이 복합적으로 작용하는데, 가장 큰 문제점으로 뇌가 고르게 발달하지 못하는 것을 들 수 있다. 또한 염색체 이상이나, 미숙아 등의 생물학적 요인과 임신 시의 음주, 부모와 격리된 환경, 부모의 약물 중독 등의 환경적 요인도 원인이 될 수 있다.
어릴 때 발병하는 경우에 부모는 단순히 조금 말을 안 듣는 편이라거나 다른 아이들과는 다르다거나 하는 식으로 생각하지만, 좀 더 크면 확연한 차이가 보이게 되고 인식하게 된다. 이러한 인식 때문에 조기 진단이 늦고, 증상이 더 심해지는 경우가 많다.
발달장애는 약물 치료와 행동 치료, 인지행동 치료, 미술과 음악, 놀이 치료 등이 있다. 감각의 통합을 돕고 뇌를 자극하는 이런 치료들은 효과가 있으며 청각 장애와 뇌성마비, 환경 요인에 의한 장애는 조기 발견과 치료가 장애의 증상 완화에 큰 도움을 준다.
발달장애인중에는 뛰어난 지능을 가졌거나 수학 암기 미술 음악 등에서 특별한 재능이 있지만 단지 사회성만 부족한 경우가 있다. 사회성 강화를 위한 모임과 훈련이 강조되는 것도 그 때문이다.
천재과학자 아인슈타인과 억만장자 빌 게이츠가 아스퍼거 증후군을 앓았다는 것도 잘 알려진 사실이다.
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