이메일통해 한국과 한인사회 도움 요청
Newsroh=민병옥기자 newsroh@naver.com
한국인과 프랑스인 부모사이에 태어난 13세 혼혈 소녀가 희귀병(稀貴病)으로 중태에 빠진 가운데 골수기증을 호소해 안타까움을 자아내고 있다.
미국에 거주하는 쥬디 세이드로드바리(Judy Seyedroudbari)라는 여성은 20일 희귀병에 걸린 사촌조카를 위해 골수(骨髓) 기증을 호소하는 편지를 뉴스로를 비롯한 한국 언론사에 보내 도움을 애타게 바라고 있다.
이 여성은 사촌 조카인 13세 맥신(Maxine)이 지난 9월초 Severe Aplastic Anemia(중증 재생불량성 빈혈)이라는 희귀병 진단이 나와 중태에 빠졌다며 조혈모세포나 골수 기증이 급히 필요한 상태라고 위급함을 알렸다.
그녀는 “저희가 너무 간절하기때문에 이렇게 이메일을 보냅니다. 지금 가족을 포함한 전 세계 기증자 중에 맞는 사람이 없습니다. Maxine 는 한국사람과 유럽사람 혼혈 기증자가 맞을 확률이 높습니다”라고 말했다.
이어 “조혈모세포나 골수기증은 너무 간단한 시술입니다. 몸을 절대 해치지 않습니다. 저도 혼혈 아이들을 가진 엄마로서 골수기증에 대한 인식이 절실히 필요하다는 것을 깨닫게 되었습니다. 한국은 눈부신 발전과 함께 세계화 되면서 곧 5명 중 1명의 아이들이 혼혈아일 것이라는 결과가 있습니다”라고 덧붙였다.
쥬디씨는 “18살에서 40살, 특히 혼혈인 분들은 Bethematch.org 를 통해 등록해주세요. Bethematch 에서 침액을 보낼 swap kit를 보낼 것입니다. Bethematch 에서 모든 절차와 여행, 일하지 못한 날들 모든 것을 부담하며 대부분은 헌혈(獻血)하는 형식으로 이루어집니다”라고 각별한 관심을 호소했다.
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<꼬리뉴스>
“한국분들께 호소합니다” 편지 전문
안녕하세요. 저는 Maxine 이라구 하는 13살 여자아이의 사촌고모 입니다. Maxine 엄마와 전 부모님들과 함께 어렸을 때 미국에 이민 와서 자매같이 자랐습니다. Maxine 은 아빠가 프랑스 사람인 혼혈아입니다. 지금 엄마는 병원에서 아이를 돌보느라 오지못하고 제가 이렇케 편지를 보냅니다. Maxine 식구는 오클라호마에서 살다 몇년 전에 프랑스에서 살고 있습니다.
9월초 까지만 해두 예쁘고 건강하던 아이가 갑자기 머리가 아프다고해 병원에 갔더니 Severe Aplastic Anemia(중증 재생불량성 빈혈)이라는 희귀병 병명이 나와서 모든 가족이 놀라고 지금은 병원에 한달을 약으로 연명하고 있어, 모두가 깊이 슬픔에 잠겨 있습니다. 몸에서 피가 더이상 만들어지질 않기에 조혈모세포나 골수기증이 급히 필요한 상태입니다. 저희가 너무 간절하기때문에 이렇게 이메일을 보냅니다. 지금 가족을 포함한 전 세계 기증자 중에 맞는 사람이 없습니다. Maxine 는 한국사람 유럽사람 혼혈 기증자가 맞을 확률이 높습니다.
또한 이 과정을 통하여 아시아인들 특히 혼혈아들은 맞는 기증자를 찾기가 매우 힘들다는 걸 알수 있었습니다. 그것은 기증자가 많이 없기 때문입니다. 한국에선 50% 이상의 환자들이 기증자가 없다고 합니다. 조혈모세포나 골수기증은 너무 간단한 시술입니다. 몸을 절대 해치지 않습니다. 저도 혼혈 아이 들을 가진 엄마로서 아시안 인들에게 골수기증에 대한 인식이 절실히 필요하다는 것을 깨닫게 되었습니다.
한국은 눈부신 발전과 함께 세계화 되면서 곧 5명 중 1명의 아이들이 혼혈아일 것이라는 결과가 있습니다. 이것은 우리 Maxine 의 문제뿐 아니라 우리 모두의 아이, 또 그 아이의 아이의 문제일 것입니다. 누구든 18살에서 40살, 특히 혼혈인 분들은 Bethematch.org 를 통해 register 하길 권합니다. Bethematch 에서 침액을 보낼 swap kit 을 보낼 것입니다. Bethematch 에서 모든 절차 여행, 일 하지 못한 날들 모든 것을 cover 해줍니다. 거의 모든 것은 헌혈하는 형식으로 이루어지고 있읍니다. 자세한 자료는 이메일 과 같이 보냅니다. 도움 주신 것에 미리 감사드립니다.
쥬디 세이드로드바리(Judy Seyedroudbari)
1-484-753-1900
